Le scaphandre et le papillon et la relation avec mon oncle

Le scaphandre et le papillon de Jean-Dominique Bauby

L’œuvre :
Titre : Le scaphandre et le paillon
Auteur : Jean-Dominique Bauby
Année de sortie : 1997
Maison d’édition : Pocket


La relation avec mon oncle


Dans le roman biographique Le scaphandre et le papillon, Jean-Dominique Bauby, journaliste et rédacteur en chef du magazine français Elle, est emprisonné dans un corps inerte. À la suite d’un accident cardiovasculaire, il est atteint du locked-in syndrom; une maladie qui le laisse entièrement paralysé, à l’exception de sa paupière gauche.

Pendant dix ans, mon oncle a habité chez moi. Ces années ont permis à mon oncle et moi d’établir une relation de confiance et de partager nos joies et nos peines. Au mois de mai de l’année dernière, ma famille et moi avons appris qu’il était atteint d’un cancer terminal. Les derniers mois de sa vie nous ont donné la chance de voyager, de rire, de bien manger, etc. lors des bonnes journées. Malheureusement, les quelques semaines avant son décès ont été plus pénibles. Toutes les fonctions de mon oncle étaient limitées. À vrai dire, il était restreint à son lit parce qu’il éprouvait de la difficulté à se déplacer et même à nous parler.

Dans le roman, Jean-Dominique Bauby communique avec son entourage grâce aux battements de cils de son œil gauche. Cependant, cette communication limite ses relations avec ses proches. En effet, Bauby est envahi d’ondes de chagrin et de détresse lorsque sa famille lui rend visite. La description que l’auteur fait m’a donné une meilleure compréhension du déchirement constant qui envahissait mon oncle face à ma famille et moi; « Théophile, mon fils, est là sagement assis, son visage à cinquante mètres de mon visage, et moi, son père, je n’ai pas le simple droit de passer la main dans ses cheveux drus, de pincer sa nuque duveteuse, d’étreindre à l’en étouffer son petit corps lisse et tiède. » L’incapacité de Bauby à extérioriser ce qu’il ressent le dévore intérieurement parce que toutes ces actions qui sont si simples pour les personnes de tous les jours l’empêchent de démontrer son affection, mais surtout son amour pour ses enfants.


La narration de l’auteur m’a aussi permis de mieux comprendre les émotions qui occupaient le cœur de mon oncle lors de ses dernières semaines. Même si je savais que celui-ci ne pouvait pas me tenir dans ses bras, il était très difficile d’essayer de se mettre dans sa peau. Dans son roman, les sentiments de Bauby sont déchirés en ce qui concerne sa famille. D’un côté, il ressent une immense joie entouré par ses êtres chers et, de l’autre côté, il éprouve une grande impuissance face à la situation dans laquelle il est : « Je suis partagé entre la joie de les voir vivre, bouger, rire ou pleurer pendant quelques heures, et la crainte que le spectacle de toutes ces détresses, à commencer par la mienne ne soit pas la distraction idéale pour un garçon de dix ans et sa petite sœur de huit, même si nous avons pris en famille la sage décision de ne rien édulcorer. » Ce sont les mêmes sentiments qui m’envahissaient lorsque j’avais des rendez-vous quotidiens avec mon oncle. J’étais heureuse et fière de pouvoir faire des activités symboliques comme prendre une marche ou manger de la bonne nourriture avec lui, mais j’étais déchirée et triste de constater que ces activités seraient les dernières.

Pour conclure, le roman biographique Le scaphandre et le papillon de Jean-Dominique Bauby m’a donné la chance de comprendre certaines émotions que ressentait mon oncle lors de ses dernières semaines de vie. Merci!